| |
 
  |
 |
I början av 1960-talet började en grupp forskare att betrakta tillståndet”autism” som ett beteendemässigt fenomen (Ferster 1961) ochinte som symtom på en underliggande emotionell störning av psykogenart (Bettelheim 1982). Ferster, inspirerad av Skinners radikalbehaviorism(t.ex. Skinner 1953; jfr kap. 19), antog att problemet var av inlärningsmässig art, och att barns bristande utveckling kunde ha samband med att sociala stimuli som närhet, beröm och social uppmärksamhet inte hade förstärkande egenskaper för dessa barns beteende. Flera studier genomfördes för att styrka detta antagande, där barn med autism etablerade enkla färdigheter med mat som förstärkare (Ferster & DeMyer 1961, 1962). Fersters studier bidrog till att visa att barn med autism kunde utveckla färdigheter med hjälp av operanta inlärningsprinciper. Sedan följde en rad studier där man genom att använda sådana principer för inlärning kunde etablera sociala stimuli som förstärkare för dessa barns beteende (Lovaas, Schaeffer m.fl. 1965) så att de kunde lära sig att imitera språk (Lovaas, Berberich m.fl. 1966) och utveckla funktionellt tal (Hewitt 1965, Risley & Wolf 1967, Lovaas 1977). Vidare visade man att självskadebeteende och utagerande beteende och stereotypt och ritualistiskt beteende kunde förstås och behandlas utifrån operanta inlärningsprinciper (Lovaas, Newsome m.fl. 1987). Tidigare studier visade också att barn med autism kunde ha ett speciellt handikapp i förhållande till inlärning genom att de reagerade på ofullständiga och ofta irrelevanta aspekter av stimuli (stimulusöverselektivitet, Lovaas, Koegel & Schreibman 1979). På senare tid har forskning gradvis fokuserat på mer komplexa områden som social interaktion och integrering (t.ex. Jahr m.fl. 2000). 1973 presenterade Lovaas och hans kolleger (Lovaas, Koegel, Simmons m.fl. 1973) den första omfattande effektutvärderingen av beteendeanalytisk behandling. Studien bidrog starkt till den ackumulerande kunskapsuppbyggnaden kring behandlingsprinciper och program (Lovaas 1977), men den avslöjade också svagheter. För det första upptäckte man ingen större överföring av färdigheter från behandlingssituationen till nya miljöer och till personer utanför behandlingssituationen. För det andra upptäckte man ingen större spridning av färdigheter från ett område (till exempel språk) till andra områden (till exempel social interaktion). Dessutom såg man att färdigheter som hade etablerats under behandlingen inte bevarades sedan behandlingen hade upphört. Man fann också att de barn som var yngst och fick sin behandling i hemmet lyckades bäst (Lovaas 1993). Till följd av dessa resultat genomfördes flera förändringar för att förbättra behandlingen: (a) behandlingen skulle täcka bredast möjliga spektrum av funktionsområden, (b) behandlingen skulle ske i barnets naturliga miljö och inte på behandlingskliniker, (c) föräldrar och närstående skulle dras in aktivt i behandlingen och (d) både intensiteten och varaktigheten hos behandlingen måste öka för att effekten skulle optimeras. Dessa variabler inlemmades i en omfattande behandlingsstudie som Lovaas presenterade 1987 (Lovaas 1987). Undersökningen omfattade en intensivbehandlingsgrupp med 19 barn som mottog beteendebehandling i 40 timmar per vecka över en period på minst 2 år, en jämförelsegrupp med 19 barn som mottog 10 timmar eller mindre av samma typ av behandling och ytterligare en jämförelsegrupp bestående av 21 barn som bara mottog hjälp genom det vanliga utbudet från barnavårdscentralernas sida. Barnen som deltog var alla under fyra år (genomsnittsåldern var 35 månader) när behandlingen inleddes, och de tre Lovaas, Smith m.fl. 1989, Smith & Lovaas 1997). Trots detta tycks det vara en utbredd uppfattning bland forskare att barn som mottog intensiv behandling i denna studie uppnådde en betydande förbättring i sin funktionsnivå, och att framgången i hög grad kan tillskrivas själva behandlingen (t.ex. Baer 1993, Schopfler m.fl. 1989). För övrigt råder det också enighet om vikten av att oberoende forskare upprepar procedurer och behandlingsprogram för att bekräfta giltigheten av de resultat som uppnåtts (Foxx 1993, Kazdin 1993, Smith, McEachin m.fl. 1993). Detta arbete har satts i gång, och via finansiering från amerikanska sjukvårdsmyndigheter (National Institute of Mental Health) samordnar Lovaas nu en omfattande replikationsstudie med deltagare från både Europa och USA. I Norge deltar ansvariga för habiliteringen i Vestfold och Akershus fylken och Høgskolen i Akershus. Mer än nittio barn med autism deltar i denna studie, och preliminära resultat har redan presenterats (Sallows & Graupner 1999).
Efter Lovaas pionjärstudie har antalet studier, där utvärdering av intensiv beteendeanalytiskt baserad tidig intervention är temat, gradvis ökat, med ett särskilt uppsving under de senaste fyra åren (t.ex. Birnbrauer & Leach 1993, Eikeseth, Smith m.fl. 2002, Harris & Handleman 2000, Luiselli m.fl. 2000, Sheinkopf & Siegel 1998,Smith, Buch m.fl. 2000, Smith, Eikeseth m.fl. 1997, Smith, R. m.fl. 2000, Weiss 1999). Även om replikationsarbetet (i vilket man utför nya studier där man försöker uppnå samma resultat med samma metod) inte är avslutat råder det allmän enighet om betydelsen av denna typ av behandling och behovet av att välja beteendeanalytiskt baserad tidig intervention framför andra behandlingsformer vid indikation på autism (Filipek m.fl. 1999). Forskningen befinner sig på flera sätt i en konsolideringsfas där man behöver sammanfatta och ytterligare specificera de variabler som kan ha inflytande på effekten av beteendeanalytisk behandling (Eikeseth & Edvardsen 1998). Det kan vara både variabler knutna till själva behandlingen, till exempel intensitet och varaktighet, och individvariabler som kan påverka behandlingsresultaten, till exempel ålder och IK vid behandlingsstarten. Intensitet. Intensitet har dragits fram som en av flera nyckelvariabler när det gäller effekten av denna typ av behandling (t.ex. Guralnick 1998). Det finns ingen entydig definition av intensitet, men begreppet har huvudsakligen knutits till antalet behandlingstimmar. Lovaas (1987) fann att 40 timmars en-till-en-behandling i veckan gav betydande framgång, och att barn som mottog 10 timmar eller mindre av samma sorts behandling i veckan inte visade bättre resultat än de som fick den vanliga hjälpen vid barnavårdscentralerna. Måttligare framgångar rapporteras vid en behandlingsintensitet på i genomsnitt 20 timmar i veckan (Anderson m.fl. 1987) och 25 timmar i veckan (Birnbrauer & Leach 1993, Smith, R. m.fl. 2000). En bestämd behandlingsintensitet för en diagnostisk grupp med så stor inbördes variation finns sannolikt inte. Det är också föga sannolikt att det handlar om en dos–respons-relation som följer en exakt trappstegsformad profil. Emellertid är det sannolikt att det finns ett terapeutiskt tröskelvärde när det gäller det minimum av intensitet som krävs för att uppnå kliniskt signifikanta effekter (Eikeseth 2001). I en genomgång av litteraturen på detta fält drog Green (1996) slutsatsen att behandlingsintensiteten borde vara minst 30 timmar i veckan, men att det behövs ytterligare forskning för att man ska kunna ge mer exakta rekommendationer. Vissa forskare har antytt att det är intensiteten i sig som har betydelse oberoende av behandlingsformen (Jordan m.fl. 1998). Ett sådant antagande är mindre sannolikt (Smith 1993) och får inte heller något stöd i nyare forskning (Eikeseth, Smith m.fl. 2002). Även om graden av intensitet ser ut att ha samband med effekten av denna typ av behandling finns det emellertid behov av ytterligare specificeringar. Mängden terapitimmar i sig kan inte utgöra en oberoende variabel isolerad från innehållet i timmarna. Green (1996) föreslår att andra mått på intensitet måste inkluderas, till exempel mängden instruktioner och därmed omfånget av de responsmöjligheter som barnet får. En ytterligare specifikation skulle vara att identifiera omfånget och kvaliteten hos de olika inlärningssekvenser (instruktion-respons-konsekvens) som förekommer under träningssessionerna.
Varaktighet. Behandlingens varaktighet antas vara ett avgörande drag hos tidig intervention generellt (Guralnick 1988) och hos beteendeanalytiskt baserad tidig intervention speciellt (Lovaas & Smith 1988). I Lovaas ursprungliga studie (1987) var behandlingens längd minst två år. I en studie av Andersen och medarbetare (1987) fann man att barn med god progression under det första behandlingsåret visade upp ytterligare framsteg med ännu ett års behandling. Även om man kan se betydande framsteg både intellektuellt och språkligt och delvis även adaptivt hos barn redan efter det första behandlingsåret (Eikeseth, Smith m.fl. 2002) kommer en mer helhetlig progression som också inkluderar hela spektrumet av sociala färdigheter sannolikt att vara beroende av en betydligt längre behandlingsperiod.
Individvariabler. Funktionsnivån hos barn som får diagnosen autistisk störning kan variera väldigt mycket, såväl intellektuellt som språkligt och socialt. En viss andel av barnen kommer att befinna sig inom normalområdet intellektuellt sett, men majoriteten (65–85 %) kommer att befinna sig inom den mentala retardationens spektrum. I en grupp med så stor variation när det gäller funktionsnivå måste man anta att det uppstår individuella skillnader i fråga om behandlingseffekt. I Lovaas studie (1987) uppnådde som bekant 47 procent av barnen en funktionsnivå inom normalområdet. Av de övriga barnen visade 42 procent upp betydande framsteg, men kunde fortfarande hänföras till den mentala retardationens spektrum efter behandling, och 11 procent visade små eller inga framsteg trots intensiv och långvarig behandling. Det är rimligt att anta att ju bättre barnets funktionsnivå är före behandlingen, desto större effekt kommer behandlingen att få, och det finns i dag data som tycks ge stöd åt ett sådant antagande (Eikeseth, Smith m.fl. 2002, Harris & Handleman 2000, Lovaas & Smith 1988). Harris och Handleman fann ett samband mellan barnens IK vid behandlingsstarten och den skolplacering som barnet hade vid uppföljningen.Av 14 barn med en IK på 52 eller mindre fick 13 barn specialpedagogisk undervisning efter intensiv behandling. Vidare visade studien att av 13 barn med en IK på 59 och däröver så deltog 10 barn i den vanliga skolundervisningen och bara 3 fick specialpedagogisk undervisning. En annan individvariabel som kan påverka behandlingseffekten är barnets ålder vid behandlingsstarten. Betydelsen av tidig intervention har länge satts i samband med den neurobiologiska utvecklingen och plasticiteten i centrala nervsystemet (Lovaas & Smith 1989) och bygger på antagandet att neurobiologiska utvecklingsstörningar eller skador i viss mån kan kompenseras genom den systematiska och intensiva stimulering som barnet mottar genom behandlingen (Stein m.fl. 1995). Även om det är uppenbart att miljömässiga erfarenheter leder till neurologiska förändringar (Fox m.fl. 1994, Rosenzweig & Bennett 1996) har det ännu inte gjorts undersökningar som ser på effekten av miljövariationer och neurologisk utveckling hos barn med autism. Det finns emellertid belägg för att åldern vid behandlingsstarten har betydelse för effekten av behandlingen (Fenske m.fl. 1985, Harris & Handleman 2000). Så långt visar forskningen att de bästa resultaten har uppnåtts med barn som är i två- till treårsåldern, men goda resultat har också uppnåtts med barn som är upp emot sju år vid behandlingsstarten (Eikeseth, Smith m.fl. 2002). |
|
|